Si de colocar un termómetro en la zona con la temperatura más extrema del planeta se tratara, este iría directo al Valle de la Muerte (California). 54,4 grados marcó hace unos años. No se entrará en ahondar la razón por la que esta llanura recibe su nombre, pero sí en prestarse a lo que su imaginación evoca: desierto, desierto y más desierto. La nada. Sin embargo, incluso en la nada se puede ser visible. Así lo quiso demostrar Jaime Lafita, paciente diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), quien apenas unos meses atrás recorrió 565 kilómetros en bicicleta en ocho etapas a través de este rincón de los Estados Unidos. En uno de los vídeos publicados que dan cuenta de su hazaña afirma: “En este Valle de la Muerte nos encontramos las personas con ELA. Sin salida. Os diré algo, me niego a desaparecer aquí. Hay algo que este valle jamás podrá arrebatarme: la esperanza”.
CuídatePlus ha hablado con Jaime, no solo sobre lo que supuso este reto, sino, sobre todo, del verdadero desafío de su vida: luchar y dar visibilidad a una patología de la que cada año se detectan 900 nuevos casos en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). “Antes de que me diagnosticaran la enfermedad, la conocía superficialmente. Sabía que era mortal y que no tenía cura”, cuenta el hombre de 61 años, quien señala que hasta entonces el rostro de la ELA era el de Stephen Hawkins. “Conocí e hice el reto del cubo helado, pero sin profundizar demasiado”. El llamado ice bucket challenge fue una campaña publicitaria cuyo fin era el de concienciar acerca de esta afección neuromuscular caracterizada por la degeneración progresiva de las motoneuronas, encargadas de controlar los movimientos de las distintas partes del cuerpo. Esto acaba produciendo una parálisis muscular y generando en todos los pacientes la incapacidad de moverse, respirar y hablar.
Los primeros signos aparecieron algunos meses antes del diagnóstico: “Notaba cierta torpeza al escribir y un temblor en mi bíceps derecho, que achaqué a una sobrecarga o contractura muscular. Fui al fisio, pero no se iba, por lo que me recomendó ir al neurólogo, cosa que me extrañó. Días más tarde me encontré por casualidad con una amiga médico y le mostré los síntomas. Me dijo inmediatamente que me ponía en contacto con un neurólogo. En ese momento, empecé a alarmarme”.
En noviembre de 2016, el mazazo. ¿Qué siente una persona cuando le dicen que sufre una enfermedad de la que el 70% de pacientes fallece entre tres o cuatro años tras haberla detectado? “En el momento de la confirmación, se me heló la sangre. Hasta entonces mantenía la remota esperanza de que no fuera ELA, pues físicamente me encontraba muy bien y en forma, y esas cosas le pasan al vecino, nunca a uno mismo”, responde.
Durante varias semanas, Jaime estuvo “dándole muchas vueltas”. Cuando su neurólogo le comentó que su caso progresaría de forma lenta, prefirió seguir con su vida normal y, “a medida que surgieran más síntomas, ir dando los siguientes pasos”. Esto hizo que tardara un tiempo en dar la noticia a su familia: Lourdes, su mujer, y sus hijos. “De la noche a la mañana, mis sueños de una larga vida junto a ellos se acababan de desvanecer. También pensé en mis padres y cómo recibir una noticia así por parte de un hijo. Decidí no decir nada y ahorrarles el disgusto mientras pudiera, mientras los síntomas no fueran evidentes, como una manera de ganar tiempo para ellos, igual que con mis hermanos y amigos”.
La alta mortalidad de la ELA hace que, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España (por detrás del Alzheimer y el parkinson), el número de afectados no sea especialmente alto. La SEN calcula que entre 4.000 y 4.500 personas padecen actualmente esta afección en el país.
dalecandELA, ejemplo de visibilidad
Jaime es el fundador de la asociación dalecandELA, que, originariamente, nació con la idea de recaudar unos euros mediante la venta de unas camisetas. El proyecto, sin embargo, ha ido creciendo y “en cinco años hemos conseguido donar casi 700.000 euros”. En la actualidad, este proyecto recoge fondos que destinan al 50% a la investigación y a los pacientes con esta enfermedad. “Lo hacemos procurando realizar iniciativas atractivas para toda la sociedad, no solo para los cercanos a personas con ELA. Están relacionadas con el deporte, la música y la cultura, tratando siempre de transmitir una serie de valores como la alegría aún en la adversidad, el esfuerzo, la amistad, la solidaridad, con el foco puesto en lo que de verdad importa”, resalta.
Bajo estos objetivos, Lafita recorrió el Valle de la Muerte el pasado abril. Más de dos meses después, apunta que ha conseguido recaudar fondos para el apoyo a enfermos. Además, informa de que se ha abierto nueva línea de investigación en BioBizkaia, “en la que aprovecharemos las estrechas relaciones generadas a raíz de nuestras visitas a tres de los centros de investigación en California, Don Cleveland’s Lab, Stanford Medical y Cedars-Sinai, referentes mundiales”.
Jaime traslada un mensaje a todas aquellas personas que estén pasando por el proceso de digerir y aceptar la enfermedad. “Me ha servido aceptarlo como una de las muchas desgracias que nos presenta la vida y ante las que poco o nada podemos hacer. No me quejo porque pienso que no hay a quien quejarse. Tampoco pienso que es injusto. Te toca y punto”, destaca. En este sentido, declara que a medida que tiene que renunciar a lo que antes podía hacer, busca y encuentra nuevas cosas que le ilusionen.
Cómo gestionar algo como un diagnóstico de ELA o cualquier revés de la vida, añade, empieza en uno mismo: “Puedes dejarte arrastrar a un pozo de tristeza o puedes elegir pelear para comprobar que hay belleza incluso dentro de la tormenta. Yo he elegido lo segundo y, después de 8 años, sigue funcionando”.
¿Qué piden los pacientes con ELA?
En el Día Mundial de la Lucha contra la ELA, es inevitable recordar la aprobación todavía pendiente de una ley que busca asegurar la vida digna de estos pacientes. “Esto pasa por garantizar cuidados médicos y asistencia en la fase avanzada de la enfermedad y que no sea el entorno familiar quien cargue con ese peso, como ocurre actualmente. Un peso que es enorme, desde el punto de vista físico, emocional y económico”, lamenta Jaime.
El 80% de las eutanasias solicitadas en España en 2023 fue de personas con ELA, “y ahí había gente que si hubiera podido permitírselo, hubiera elegido seguir viviendo. Es decir, si puedes pagarte esos cuidados, puedes seguir viviendo”. Jaime concluye: “No hay mayor discriminación que la decisión de seguir viviendo de una persona dependa de su capacidad adquisitiva”.
