Es la enfermedad de las mil caras. Así la llaman y con toda razón: los efectos de la esclerosis múltiple (EM) sobre la persona que la sufre son muy, muy variables. “Se trata de una patología marcada por la heterogeneidad de síntomas. Encontramos a pacientes con realidades diversas, algunos con un alto nivel de discapacidad y otros con una gran funcionalidad y calidad de vida, similar a la de alguien sin esta condición”, comenta Alfredo Rodríguez, neurólogo especializado en EM.
Se trata del trastorno inflamatorio más común del sistema nervioso central. En concreto, el sistema inmune ataca la cubierta protectora de las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. En España, 55.000 personas sufren esta afección, la mayoría de ellas diagnosticadas entre los 20 y los 40 años. De hecho, es la primera causa no traumática de discapacidad en adultos jóvenes. La complejidad de la esclerosis múltiple hace que la atención personalizada del paciente se convierta en una prioridad.
Según Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME), estos pacientes se enfrentan “a grandes retos y dificultades diarias, como el coste económico de la enfermedad o la pérdida de oportunidades en el terreno laboral y académico”. Sobre el impacto económico, la experta asegura que supone una carga añadida que asumen estas personas y sus familias.
Para abordar los diferentes retos que enfrenta la EM, la compañía biotecnológica Biogen ha elaborado el estudio ImpulsEMos, con el objetivo de visibilizar el impacto de la enfermedad, “dar a conocer la pérdida de oportunidad que representa e identificar propuestas para mejorar la protección social de estas personas”, señala Christiano Silva, director general de Biogen en España. En la investigación han colaborado EME y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y llevado a cabo por el IESE Business School.
¿Cuáles son los problemas que enfrentan los pacientes con esclerosis múltiple?
La comprensión de la carga asociada a la EM es esencial para desarrollar estrategias efectivas de atención y apoyo, también para promover una mayor conciencia pública sobre esta patología. El estudio ha resumido en los siguientes puntos los diferentes retos con los que lidian estos pacientes en su día a día:
Pérdida de oportunidad académica y laboral
De acuerdo con ImpulsEMos, el 73% de los pacientes confiesa que la esclerosis múltiple ha afectado a su vida laboral o académica. En este sentido, el 25,1% afirma haber tenido que dejar de trabajar; el 21,2%, reducir su jornada; y el 15,6%, renunciar a un ascenso o promoción.
Retraso del diagnóstico de la esclerosis múltiple
El diagnóstico y tratamiento temprano de la EM está asociado con una mejoría considerable del pronóstico. Desde la primera visita tras la aparición de los primeros síntomas y hasta el diagnóstico transcurre una media de 1,8 años. Por ello, José María Ramos, abogado especializado en EM que participó en la presentación del estudio, declara que la protección de estos pacientes no debe empezar en el momento en que se diagnostica la enfermedad, sino mucho antes.
Acceso limitado a los recursos de psicología y psiquiatría
La prevalencia de los problemas de salud mental como la ansiedad y la depresión de los afectados por la EM es cuatro veces superior a la de la población general española. A pesar de ello, sólo el 29,6% de los pacientes afirma haber asistido al psicólogo por la vía privada.
Por otra parte, tener un mayor acceso a los profesionales de fisioterapia es uno de los aspectos más demandados por los pacientes (67,7%), ya que desempeña un papel decisivo en su cuidado integral. Otro tipo de terapias que piden las personas con EM son la terapia ocupacional (30%) y la logopedia (15%).
Falta de espacios adaptados
Es cierto que son muchos los espacios públicos que se han adaptado durante los últimos años, pero aún hay personas con EM que se encuentran con limitaciones arquitectónicas que les dificulta el acceso a una atención médica adecuada, como no poder acceder a un potro ginecológico o a una camilla para una ecografía.
Necesidad de planificación familiar
Debido a la evolución de la esclerosis múltiple y/o de los tratamientos, es preciso realizar una buena planificación familiar. Para ello, la comunicación entre los especialistas de neurología, obstetricia y enfermería es clave.
Por último, estos pacientes ven limitadas sus actividades de ocio, no sólo por las dificultades de movilidad sino, también, a causa de la fatiga y el dolor que sienten. Ello conduce a una renuncia paulatina a la hora de hacer planes con familiares y amigos, deteriorando estas relaciones, e incluso pudiendo llegar a ocasionar aislamiento y soledad. Pedro Carrascal, director general de la POP, resalta que el estigma que produce esta enfermedad y la falta de reconocimiento impacta mucho en la vida de las personas: “Existen muchos pequeños matices por los que van dejando de socializar y cerrándose. Es un problema de sensibilización y visibilización de protección social”.
