Hoy, 1 de septiembre, es el Día Mundial de la Leucemia Linfática Crónica, también llamada leucemia linfocítica crónica. Es un tumor de la sangre (hematológico) que se origina en los linfocitos, un tipo de células del sistema inmunitario. Afecta a personas adultas y su incidencia es mayor en edades avanzadas. Una campaña pone el acento en la vertiente emocional de esta enfermedad, que suele quedar relegada durante su tratamiento.
Más del 20% de los afectados por este tipo de leucemia, que es la más frecuente, pueden llegar a presentar ansiedad y depresión y admiten un impacto considerable del diagnóstico en su calidad de vida, según datos de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). Esta entidad ha constatado que, a menudo, la falta de información sobre los cánceres hematológicos invisibiliza a los pacientes y dificulta la expresión de emociones sobre la enfermedad por parte de su entorno.
Palabras que rompen fronteras es una campaña de BeiGene, respaldada por AEAL, que usa inteligencia artificial (IA) para traducir las emociones de los familiares y amigos de pacientes con leucemia linfocítica crónica (LLC), que no pueden verbalizar debido a la carga emocional que supone el cáncer. “Algunas veces, las palabras que dejamos sin decir son las más importantes”. Partiendo de esta premisa, el objetivo es lograr que fluyan esas palabras tan necesarias.
Fronteras de la comunicación ante la leucemia
“Enfrentarse al diagnóstico de la leucemia linfocítica crónica puede resultar especialmente duro porque, normalmente, escuchar el término leucemia suele generar bastante miedo y, además, en este caso, se trata de una enfermedad que no tiene cura”, expone Isabel López, psicooncóloga de AEAL. Según la psicóloga, “la comunicación entre paciente y familiar es esencial, ya que permite que ambos expresen sus necesidades, sus dificultades, sus emociones y cómo se están encontrando con respecto al proceso… pero es muy importante respetar el tiempo y los ritmos de cada uno a la hora de comunicarse”.
Hay barreras que parecen infranqueables, pero es necesario traspasarlas y afianzar los lazos familiares y de amistad. Así lo expresa López: “Cuando a alguien que te importa le diagnostican cáncer, entre esa persona y tú se puede crear una frontera emocional y comunicativa que puede hacer muy difícil poner en palabras lo que sientes hacia ella. Esto puede generar un sentimiento de soledad en el paciente que puede repercutir en su calidad de vida”.
Cartas escritas con inteligencia artificial
Esta campaña encaminada a concienciar sobre los retos emocionales en torno a la leucemia tiene 6 protagonistas: 3 pacientes con LLC y 3 personas allegadas (esposa, nieto y amiga). Como primer paso, se invitó a los familiares y amigos a hablar de esos pacientes mientras veían proyectadas en una pantalla de grandes dimensiones fotografías y videos de ellos juntos.
Mediante una tecnología de reconocimiento facial, se analizaron y registraron los sentimientos que iban expresando en sus gestos y fueron traducidos a palabras utilizando la IA. Las expresiones faciales son un lenguaje en sí mismas. Por eso, con el reconocimiento facial es posible identificar fácilmente qué siente una persona sin necesidad de que pronuncie una palabra. Se pueden identificar hasta 16 emociones en tiempo real: dolor, tristeza, miedo, orgullo, alegría…
Las palabras obtenidas se introdujeron en un modelo de lenguaje generativo mediante IA, al que se le solicitó que escribiera una carta dirigida al paciente, como si fuera el propio familiar o amigo, indicando patrones y sesgos de esa persona.
Por último, se entregaron las cartas a cada paciente para que las leyeran delante de sus seres queridos, permitiendo que pudieran compartir lo que sentían. “Quiero que encontremos la manera de reconectar, de volver a esos momentos de complicidad y alegría y de seguir compartiendo nuestra pasión por la vida”, le dice un joven a su abuelo con LLC en una de esas cartas.
